2010年4月，60岁的英国退休护士金玲（Lyn Gould）和丈夫在长沙创办了中国首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”。在一年多时间里，他们先后接收了32名被医生认为无法治愈的福利院儿童。
让每位病孩有尊严地离去
——探访中国首家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”
长沙市第一福利院二楼的一间粉色小房间里，天花板上悬挂着一串串纸蝴蝶，地上铺着一块彩色拼图地毯，上面摆满了各种各样的玩具。一岁半的龙韵珊坐在小童车里，认真地捏着彩色橡皮泥。“珊珊太棒了！你真有创造力不是吗？”身旁，一个满头金发的老太太看着她，露出慈祥的微笑。
龙韵珊并不能盯着橡皮泥看很久，她患有戈氏综合症（Goldenhar's Syndrome），又名眼、耳、脊椎发育异常症候群，是一种五官发育畸形的先天性缺陷，发病率约1/45000至1/56000。
龙韵珊的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了三分之二个眼球，挡住了她的大部分视线。她很快就看累了，转向身边的老太太，一边伸手要抱，一边嘴里喃喃着，听上去像在喊着“妈妈”。
门外的墙上，画着一个抱着熊猫的中国孩子和一只飞舞的蝴蝶，下面写着这里的英文名“China Kids Children Hospice”，意为“中国儿童临终关怀医院”。金玲将其称作“蝴蝶之家”。
来自英国的61岁退休护士金玲（Lyn Gould）和丈夫古英俊（Alan Gould）是这里的创始人，这也是中国首个儿童临终关怀中心。13名像龙韵珊那样身患重病的孩子住在“蝴蝶之家”里，他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症??他们小的才几个月，大的不超过3岁，都有一个共同点——被医生宣判生命最多只剩下6个月时间。
这也成为了“蝴蝶之家”的“入住标准”。他们被父母遗弃住进了福利院，又因为身患重病以至于连医生觉得已经无药可医，于是被送到“蝴蝶之家”，试图通过金玲夫妇和护工阿姨的护理和照顾，让他们生命的最后一程走得不那么痛苦和孤独。
今年一岁半的龙韵珊是“蝴蝶之家”的第一个孩子。一位护工阿姨回忆说，她是2009年12月26日出生，并被遗弃在福利院门口的。虽然他们第一时间送龙韵珊去医院检查，但还是被医生告知情况非常危险——眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹，会不断变大，并随时可能爆裂。而一旦破裂，液体会渗透到孩子的脑部，危及生命。由于当时龙韵珊还太小，肉瘤根部与大脑相连，无法做手术。
在“蝴蝶之家”里，龙韵珊获得了第二次生命的可能。4月21日，站在《外滩画报》记者眼前的龙韵珊就像一个正常的孩子。尽管肉瘤仍然遮挡着她的视线，但她欢喜对外界保持好奇心，在看到摄影记者把镜头对准她时，也毫不害羞。到了正午时分，护工阿姨拿来上午刚烧好的胡萝卜糊和菠菜糊，一口一口地喂她吃饭。吃完午饭后，龙韵珊就被抱到了自己的小床，很快进入了梦乡。
金玲告诉《外滩画报》记者，澳大利亚当地一家医院已经同意为龙韵珊动手术，目前正在做最后的术前准备。并且，已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊。“她马上就要像一个正常孩子一样，开始新的生活了。”金玲欣慰地说。
“蝴蝶效应”
金玲1950年出生于英国， 8岁时看的一部电影就这样改变了她的命运。那是英格丽·褒曼主演的《六福客栈》（The Inn of the Six Happiness），讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县传教，通过无私无畏的奉献，担负起当地福音事工和民风改良的重任的故事。抗战爆发后，女主角带领一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”说起自己来到中国的初衷，金玲对于50多年前的那部电影至今记忆犹新。
50年后，金玲实现了她儿时的愿望。2005年，从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”（China Kids）的慈善基金会。2009年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，租下住房。在经过考察、协商、回国筹款、装修房间等一系列工作后，“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心诞生了。
从2010年4月8日正式成立起，“蝴蝶之家”已经先后接收了32个病重的孩子。通过无微不至的护理，其中将近10个孩子奇迹般好转、康复，有的甚至已经离开了“蝴蝶之家”，过上了正常孩子的生活。
就像大多数中国家庭一样，“蝴蝶之家”也按照“男主外，女主内”的分工——古英俊负责房间的装饰、家具添置、奶粉尿布的采购，以及财务工作等等。小小一个“蝴蝶之家”，卧室、厨房、洗浴室、换洗室、医疗室、游戏房等一应俱全，而且许多设备都是从国外买来的；而金玲则重点负责孩子的照顾、看护，并给护工阿姨做培训，教她们如何才能把孩子照顾到最好。
每天早晨8点，金玲就早早来到“蝴蝶之家”，当天值班的阿姨会把所有孩子的情况一一告诉她，包括每个孩子的病情、饮食、排便、体重和睡眠等等。并且，这些数据都会记录在孩子床头的笔记本上，方便日后对比查看。然后，金玲会给每个孩子配药，哄他们玩一会儿，“享受和每个孩子在一起的时光。”
早上10点，阿姨们开始为孩子们准备午餐——大多是各种蔬菜和半流质，搭配米饭和汤。“在给孩子准备食物和喂食之前必须洗手”、“每天都给孩子准备各种不同口味的新鲜食物”、“为孩子加热食物时要小心，在喂食之前先搅动一下并检查温度是否适宜”......冰箱上贴着的中英文告示中，罗列着关于婴儿饮食的标准。
每个护工都知道，金玲的“严格”是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如，奶粉和水必须按1：30的比例调配；必须严格按照时间表喂食，而不是孩子哭了饿了才喂；抱孩子的时候必须双眼直视，用手抚摸，按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。只要金玲认为有一丁点不对的地方，她就一定会纠正过来。
“对这些孩子，简直比对自家小孩还要好。”护工阿姨张爱明对记者说，“自己孩子要是哭了，肯定就让他去。这里不行，一定要把他抱在手里，更不用说打他骂他了。”
正是这些细致入微的护理让孩子们的病情得到了有效的改善。金玲说，“这就是专业护理和普通护理的区别。护理也有好坏之分。”她告诉记者，中西方护士的护理专业水平差距很大，中国要落后西方好几年。
“在西方，护士和病人之间的关系要比病人和家属之间更加亲密。因为包括搓背、擦身等所有护理都是由护士做的。这也使得护士，而不是家人成为最了解病人需要的人。”金玲说，“西方护士地位也很高，受过专业培训的护士能独当一面，不会出现其他地方‘医生主导护士’的局面。她们能独立做决定，知道给病人用什么药，如何照顾病人。”
“像‘蝴蝶之家’这样日复一日，通过细致入微的护理和关爱，让孩子们恢复健康，正是‘蝴蝶效应’的一种体现。”山东卫视在采访节目中评论道。
福利院龙院长也对金玲夫妇表示了由衷的钦佩。“要知道，那些孩子之前都是被医生宣判了（无法治愈）的，可见精细化护理的效率有多高。”目前，在第一社会福利院里住着500多个被遗弃的孩子，80%的孩子身体都有残疾，其中70%到90%是重度残疾。“这些孩子特别需要得到周到细致的护理。这一点我们与‘蝴蝶之家’还有差距。”福利院的龙院长说。
这也正是“蝴蝶之家”存在的意义之一。“目前中国医疗资源普遍缺乏，福利院的医生、护士和护工数量都很少，并且缺乏专业护理经验。在‘蝴蝶之家’，一个护工阿姨带三个孩子，但在福利院，一个护士通常要管二十几个小孩。”金玲说。
金玲已经打算好，下一步是招聘一个全职的外国护士，把西方专业的护理方法和经验传授给中国的护工阿姨，并逐步把这个模式扩大到其他省份。但她也深知，由于中西方文化和观念差异，必须把两者理念兼收并蓄才行。“例如在冬天，中国家长怕孩子冷，总喜欢把婴儿包得严严实实，使得他们不能动弹。西方妈妈不会这样。这是东西方文化差异导致的，一时半会是改不过来的。但我想，两者的共性都是爱护孩子，这就足够了。”金玲说。
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发表于 2011-6-8 16:01
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发表于 2011-6-9 16:25
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